硬皮病，这一罕见且复杂的自身免疫性疾病，以皮肤硬化、内脏器官受损为特征，给患者的生活质量带来严重挑战，在医用设备维护的视角下，我们不仅要关注治疗设备的精准运行，更要理解如何通过技术手段辅助患者提升生活质量。
问题： 硬皮病患者在日常生活中面临哪些特殊的挑战，以及如何利用现代科技手段进行辅助？
回答： 硬皮病患者常因皮肤硬化、关节僵硬及心肺功能下降而感到行动不便和呼吸困难，他们需要定期进行物理治疗以保持关节灵活性，同时利用呼吸训练器改善呼吸功能，智能穿戴设备如智能手环可监测患者的心率、血氧饱和度等关键指标，及时预警潜在的健康风险，在家中，无创性血压监测仪和血糖仪也是不可或缺的，它们能帮助患者自我管理，减少因病情波动而需紧急就医的次数。
更重要的是，通过远程医疗平台，患者可以与医生保持密切联系，获得个性化的治疗方案和康复建议，减少因出行不便而错失治疗时机的情况，对于硬皮病患者而言，科技不仅是治疗工具，更是提升生活质量、增强自我管理能力的伙伴。
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